Проекты

Краткое описание

Характер проблем детей с онкогематологическими заболеваниями и их семей таковы, что даже в самых благоприятных социально-экономических условиях семья самостоятельно их решить не может. Для их решения необходимо создание эффективной системы помощи, интегрирующей медицинские, психологические, образовательные и социальные вопросы в едином комплексе лечения, реабилитации и реадаптации больного. Для этого во всем мире активно развиваются общественные благотворительные организации, занимающиеся различными аспектами оказания помощи онкогематологическим больным и их близким. Реализация проекта начинается со дня поступления больного ребенка в онкологические отделения ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница». Все услуги фонд оказывает по принципу «в одно окно». По заявке заведующих отделений, входящих в команду проекта, приобретаются термосы для отправки биоматериалов больных детей срочной почтой с доставкой в течение суток в клинические федеральные центры Москвы. В данных центрах проводится диагностика полученных биоматериалов и устанавливается диагноз. По установленному диагнозу и рекомендациям большинство больных детей направляются в федеральные клинические центры Москвы и Санкт-Петербурга для дальнейшего лечения. При необходимости фонд оплачивает стоимость диагностики. Доктора ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» и благотворительный фонд «Пусть всегда буду Я!» направляют необходимые документы в благотворительный фонд «Подари жизнь» г. Москва для получения льготных авиабилетов для детей и сопровождающих лиц. Руководитель проекта для приобретения билетов получает в больнице все необходимые документы (заявления, ходатайства и др.), оплачивает и получает авиабилеты, затем доставляет билеты в отделения больницы. При необходимости, фонд договаривается о предоставлении места семьям с больными детьми в клинических центрах, о временном предоставления жилья, с последующим возмещением затрат на проживание. Одновременно, организуется встреча и доставка в клинические центры больного ребенка с сопровождающими лицами волонтерами в Москве и Санкт-Петербурге. Если после прохождения лечения в федеральных клинических центрах дети получают рекомендацию о длительном лечении, фонд размещает семью с больным ребенком (нуждающиеся в жилье семьи из дальних районов республики) на проживание в 2-комнатной квартире. Квартира находится в ведение фонда на праве доверительного управления. При необходимости повторного обследования, фонд вновь приобретает авиабилеты. В отдельных случаях по рекомендациям приобретаются медицинские препараты на лечение детей, которые отсутствуют в больнице. Кроме того, фондом и волонтерами организуются и проводятся культурно-массовые мероприятия для больных детей в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» с участием кукольного театра «Ульгэр», при отсутствии запретов на проведении массовых мероприятий.
Своевременно назначенное и оперативное лечение вновь выявленных детей-залог будущего их выздоровления!

Цель

1. Цель данного проекта повысить уровень выздоравливающих детей в Бурятии и удержать достигнутый уровень смертности от онкогематологических заболеваний на 100 тыс. детского населения, уменьшить число запущенных случаев заболеваний, повысить онкологическую настороженность и увеличить случаи ремиссии

Задачи

1. Оформление документов для оказания медицинских услуг, оказание материальной помощи, бронирование жилья для проживания Москве и Санкт-Петербурге
2. Своевременная диагностика заболеваний вновь выявленных больных детей для назначения необходимого курса лечения
3. Срочное оказание медицинской помощи больным детям за счет приобретения для них и сопровождающих лиц авиабилетов для перелета в медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга и приобретение отсутствующих лекарственных препаратов
4. Сохранение достигнутого уровня показателя смертности детей до уровня 2,26 случая на 100 тыс. человек детского населения в 2022 году

Обоснование социальной значимости

По Республике Бурятия заболеваемость детей постоянно растет, о чем свидетельствует показатель инвалидности детей, который за 5 лет увеличился на 14%, с 5479 детей в 2018 году до 6262 детей в 2022 году. В соответствии с общим увеличением заболеваемости детей, возрастает более высокими темпами онкозаболеваемость детей. Показатель состоящих на диспансерном учете больных детей увеличился с 48 детей в 2005 году до 285 детей в 2023. Средний показатель заболеваемости за 5 лет в республике составляет 13,3 ребенка на 100 тыс. человек детского населения. Своевременное оказание медицинской помощи на ранней стадии заболевания на основе точной диагностики позволяет сокращать смертность детей в Республике Бурятия и выживаемость пациентов при использовании современных методов лечения на I стадии составляет 95%. Процесс лечения онкологических заболеваний дорогостоящий, стоимость лечения пациента, не нуждающегося в трансплантации костного мозга составляет 300 – 400 тыс. руб., при трансплантации костного мозга стоимость лечения составляет 3 млн.руб., практически для лечения детей с онкогематологическими заболеваниями используются дорогостоящие лекарственные препараты, поэтому необходима поддержка государственных органов и некоммерческих организаций. Несмотря на постоянное увеличение состоящих на диспансерном учете больных детей, усилиями докторов, родителей и благотворительного фонда за последние 10 лет смертность снизилась в 1,5 раза на 100 тыс. человек детского населения и составляет в среднем за последние 5 лет 2,63 случая на 100 тыс. человек детского населения.

География проекта

Республика Бурятия, все районы и города

Целевые группы

1. Дети и подростки