Проекты

Краткое описание

Ежегодно в Бурятии выявляется более 3 тыс человек с онкозаболеванием. На учете у врача-онколога состоит более 19 тыс человек. В Бурятии онкология занимает 2 место среди причин смертности. Основные проблемы, что около 60 % пациентов с диагнозом рак выявлены на поздней запущенной стадии и на всем протяжении заболевания пациент находится один со своей проблемой из-за отсутствия психологической помощи, что снижает социальную активность и сокращает продолжительность жизни. Что-же мешает человеку сразу обратиться к врачу при появлении первых симптомов и первых звонков рецидива? 95% людей испытывают шок, когда слышат диагноз «РАК». Цитаты: - многие говорят, что у них даже медкарты в поликлинике не было, а тут рак, - у меня не может быть рака, это точно не со мной, - мне некогда обследоваться, нет времени, - рак – это приговор, рак заразен, - мир ушел из под ног. Люди с онкологическими заболеваниями не всегда способны самостоятельно справиться со страхом и паникой, которые возникают после постановки диагноза, также психоэмоциональное состояние во время лечения онкологического заболевания — депрессия и тревога — негативно влияет на течение болезни, ухудшает физическое состояние и качество жизни пациента на любой стадии, мешает лечению, человек в состоянии депрессии небрежно и невнимательно следует рекомендациям врачей. В 2023 году РОО "Я Живу" организовала Службу равного консультирования в онкологии "Путь вместе" в республике Бурятия, в которой человек, столкнувшийся с онкологией, может получить поддержку квалифицированного равного консультанта, чтобы сориентироваться на пути лечения своего заболевания. Получить сопровождение и поддержку на всех этапах болезни позволит пациенту не потерять драгоценное время, не потеряться в мире медицинских терминов, не остаться одному, пройти весь путь дообследования и лечения рядом с человеком, который прошел этот путь ранее, и своевременно получить психологическую помощь. Для врача Служба равного консультирования помогает повысить приверженность пациента к лечению, отказаться от народных методов и поиска информации в интернете, сократить время на консультацию пациента по вопросам маршрутизации, психологической помощи, поддержки фондов и т.д., наладить диалог с пациентом и его родственниками.
В настоящий момент сформирована команда из 7 равных консультантов, прошедших обучение и получивших сертификат. Так же, в 2023 г принято участие в Акселерате социальных решений АСИ в жизненной ситуации "Потеря здоровья. Онкология", на протяжении 15 недель исследовали путь человека, у которого заподозрили диагноз рак. Служба равного консультирования была пилотирована в двух поликлиника города и онкодиспансере БРКОД. В результате пилота получено 54 обращения онкопациентов и их родственников, 80 процентам потребовалась психологическая консультация, 20 процентам семейная консультация, как рассказать детям о раке и перестать плакать. 10ти процентам была оказана юридическая консультация. Разработан план внедрения и реализации проекта

Цель

1. Организовать координационный центр «Путь вместе» для поддержки онкопациентов в виде телефонных консультаций и офлайн мероприятий (офис, телефон) Разработать и разместить «Путь вместе» в местах постановки диагноза и выдачи направлений на обследования (онкологи, врачи поликлиники, терапевты, фельдшера, мед.сестра), поставить растяжки в онкодиспансере, поликлиниках города и ЦРБ. Адаптировать и разместить на региональном портале инструкции, куда идти и что делать в первые дни после выставления диагноза подозрение на ЗНО
2. Развитие и расширение Службы равного консультирования "Путь Вместе", прикрепление равного консультанта к каждой поликлинике города и ЦРБ республики Бурятия. Социальная и психологическая поддержка онкологическим больным, находящихся в ремиссии и находящихся на лечении. Способствовать максимально быстрому и качественному преодолению последствий заболеваний и облегчению адаптации к новым условиям жизни. Принять собственный диагноз, адаптироваться к жизни с ним.
3. Создание графика социально-реабилитационных мероприятий для онкопациентов, календаря событий на сайте, обеспечение онлайн трансляций для районов Республики.

Задачи

1. Оказание полноценной социальной услуги человеку с онкодиагнозом для поддержки, информирования, ориентирования в сложной жизненной ситуации. Услуга оказывается конфиденциально и анонимно в удобной для человека форме «равным консультантом» – человеком, обладающим собственным опытом жизни.
2. Выявление проблем, с которыми сталкиваются онкопациенты в ремиссии проживая в районах Республики Бурятия. Поддержка психоэмоционального состояния онкобольных, снятие напряжения, стрессовых и депрессивных расстройств. Онлайн участие в всех проводимых тренингах и мастер классах. г. Северобайкальск.
3. Онлайн подключение для участия онкопациентов в круглых столах, тренингах и мастер классах районных отделений РОО "Я Живу"
4. Оказание психологической, социальной и духовной поддержки пациентам, находящихся на лечении. Преодоление у пациента препятствующих борьбе с онкозаболеванием тревожных состояний, панических атак, дискомфорта, страха лечения, стрессовых и депрессивных расстройств.
5. Оказание психологической, социальной и духовной поддержки пациентам, находящихся в ремиссии. Преодоление у пациента препятствующих борьбе с онкозаболеванием тревожных состояний, панических атак, дискомфорта, страха рецидива.
6. Супервизия с клиническим психологом для равного консультанта, групповые разборы.
7. Проведение семинаров, мастер-классов для социализация пациентов в ремиссии, расширение круга вербального общения, возможность обсуждения насущных своих и общих проблем в формате «равный – равному».
8. Изучение опыта работы организаций онкопациентов России для использования (внедрения) передового опыта в нашей организации. Исследование и получение информации о новых методах лечения и реабилитации онкопациентов, мерах социальной поддержки. Обмен личным опытом. Расширение связей с НКО.
9. Выявление проблем, с которыми сталкиваются онкопациенты в ремиссии проживая в районах Республики Бурятия. Поддержка психоэмоционального состояния онкобольных, снятие напряжения, стрессовых и депрессивных расстройств. Онлайн участие в всех проводимых тренингах и мастер классах.Селенгинский район.
10. Выявление проблем, с которыми сталкиваются онкопациенты в ремиссии проживая в районах Республики Бурятия. Поддержка психоэмоционального состояния онкобольных, снятие напряжения, стрессовых и депрессивных расстройств. Онлайн участие. Хоринский и Кижингинский район.
11. Семинар актуальных проблем реабилитации онкобольных в городах и в отдалённых районах Республики Бурятии и поиск путей их решения. Информирование о новых методах лечения и реабилитации онкопациентов, мерах социальной поддержки. Обмен личным опытом.

Обоснование социальной значимости

Около 60 % пациентов с диагнозом рак выявлены на поздней запущенной стадии и на всем протяжении заболевания пациент находится один со своей проблемой из-за отсутствия психологической помощи. Поздняя обращаемость пациента – одна из самых сложных ситуаций, поскольку лечить запущенные формы
опухолей сложно. На ранней стадии возможно излечение злокачественных новообразований многих локализаций в 90% случаев. Что-же мешает человеку сразу обратиться к врачу при появлении первых симптомов? 95% людей испытывают шок, когда слышат диагноз «РАК».
Цитаты: - многие говорят, что у них даже медкарты в поликлинике не было, а тут рак,
- у меня не может быть рака, это точно не со мной,
- мне некогда обследоваться, нет времени,
- рак – это приговор, рак заразен, - мир ушел из под ног.
Низкая онконастороженность – отсутствие приверженности к диспансеризации и медицинскому обследованию. Отсутствие знаний о возможностях лечения в регионе и за его пределами региона. Думают, что Рак это Приговор. Люди настолько редко обращаются в поликлиники, что метастазы ломают кости, а они и не подозревают, что у них рак - Это точно не со мной. С момента обращения в поликлинику до постановки диагноза может пройти 6 месяцев. Для деревенских жителей в виду отсутствия средств на дорогу и проживание в городе лечение остается недоступным. В связи с тем, что заболевает большее количество человек, при дефиците врачей онкологов людям приходится ждать очередь для консультации. Пациент не готов вникать в медицинские термины, ему нет дела до исхода заболевания, он уверен, что все онкопациенты заканчивают одинаково, он будет лечиться, только если его везде проведут за руку.
Равные консультанты — это люди, которые сами имеют опыт жизни с онкологическим диагнозом, научились жить с ним и прошли специальную подготовку для консультирования других пациентов. Равный консультант занимается информированием с целью ориентирования в ситуации онкологии, позволяет человеку выйти из состояния растерянности и замешательства, построить новый жизненный план с учетом лечения, своевременно получить психологическую и эмоциональную консультацию и настроиться на лечение, принять собственный диагноз, адаптироваться к жизни с ним.
Онкологические пациенты находящиеся в ремиссии, часто говорят о чувстве одиночества и изоляции от общества, которое становится их печальным спутником во время всего периода. Онкологический диагноз своеобразно «отрезает» больного человека от условно здорового большинства именно в тот момент, когда он больше всего нуждается в поддержке.
Психологическая реабилитация это не дополнение, а неотъемлемая часть лечения и должна проводиться с начала постановки диагноза, задачей которой является сохранение качества жизни во время лечения, облегчение адаптации к новым условиям, и подготовить пациента к дальнейшей обычной жизни. Онкология - это тяжелое заболевание, в котором реабилитация требуется уже с постановки диагноза.
Тем более, онкологическим пациентам проживающим в районах республики не всегда есть возможность для получения моральной и психологической поддержки и очного участия в наших проектах. Нет живой информационной библиотеки по онкологической направленности, по нозологиям, историям пациентов, специфической художественной литературы, где можно встречаться, обмениваться книгами, историями, впечатлениями, опытом, мотивацией, ресурсами.
В республике Бурятия нет единого центра оказывающего информационную, консультационную, образовательную, организационную поддержку онкопациентам, которые только столкнулись с диагнозом. Врачи онкологи занимаются непосредственно физическим лечением, а душевное и психологическое состояние пациента остается без внимания. Отсюда идут все жалобы, недовольства, чувства заброшенности и одиночества, страха.
Развитие Службы Равного консультирования в республике может привести к мотивации самих онкопациентов в ремиссии подключаться к развитию, обучению и помощи другим онкопациентам. Развитие групп самопомощи закрывает много социальных, эмоциональных, моральных и информационных целей.
Онкопсихологи имеются только в паллиативной службе в медицинских учреждениях и зачатую не могут оказывать психологическую поддержку пациентам проходящим лечение и в ремиссии.
В добавок ко всему онкопациентам с инвалидностью отказывают в санаторно-курортном лечении , так как онкология не входит в перечень показаний к санаторно-курортному лечению (ПРИКАЗ от 28 сентября 2020 года N 1029н "Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения").
Согласно Указу президента "О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года" правительству поручено обеспечить достижение снижения показателей смертности от новообразований, в том числе от злокачественных (до 185 случаев на 100 тысяч). Одним из улучшения факторов продолжительности жизни является психо-эмоциональное состояние, позитивное мышление и социальная реализованность, особенно при восстановлении после лечения..

География проекта

Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, г. Северобайкальск, 21 муниципальных районов республики Бурятия

Целевые группы

1. онкологические пациенты находящиеся в ремиссии
2. онкологические пациенты находящиеся на лечении
3. онкологические пациенты проживающие в районах республики Бурятия
4. родственники онкопациента