Проекты

Краткое описание

Характер проблем детей с онкогематологическими заболеваниями и их семей таковы, что даже в самых благоприятных социально-экономических условиях семья самостоятельно их решить не может. Для их решения необходимо создание эффективной системы помощи, интегрирующей медицинские, психологические, образовательные и социальные вопросы в едином комплексе лечения, реабилитации и реадаптации больного. Для этого во всем мире активно развиваются общественные благотворительные организации, занимающиеся различными аспектами оказания помощи онкогематологическим больным и их близким. Реализация проекта начинается со дня поступления больного ребенка в онкологические отделения ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница». Все услуги фонд оказывает по принципу «в одно окно». По заявке заведующих отделений, входящих в команду проекта, приобретаются термосы для отправки биоматериалов больных детей срочной почтой с доставкой в течение суток в клинические федеральные центры Москвы. В данных центрах проводится диагностика полученных биоматериалов и устанавливается диагноз. По установленному диагнозу и рекомендациям большинство больных детей направляются в федеральные клинические центры Москвы и Санкт-Петербурга для дальнейшего лечения. При необходимости фонд оплачивает стоимость диагностики. Доктора ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» и благотворительный фонд «Пусть всегда буду Я!» направляют необходимые документы в благотворительный фонд «Подари жизнь» г. Москва для получения льготных авиабилетов для детей и сопровождающих лиц. Руководитель проекта для приобретения билетов получает в больнице все необходимые документы (заявления, ходатайства и др.), оплачивает и получает авиабилеты, затем доставляет билеты в отделения больницы. При необходимости, фонд договаривается о предоставлении места семьям с больными детьми в клинических центрах, о временном предоставления жилья, с последующим возмещением затрат на проживание. Одновременно, организуется встреча и доставка в клинические центры больного ребенка с сопровождающими лицами волонтерами в Москве и Санкт-Петербурге. Если после прохождения лечения в федеральных клинических центрах ребенок получает рекомендацию о длительном лечении, то фонд размещает семью с больным ребенком (нуждающиеся в жилье семьи из дальних районов республики) на проживание в 2-комнатной квартире. Квартира находится в ведение фонда на праве доверительного управления. При необходимости повторного обследования, фонд вновь приобретает авиабилеты. В отдельных случаях по рекомендациям приобретаются медицинские препараты на лечение детей, которые отсутствуют в больнице. Кроме того, фондом и волонтерами организуются и проводятся культурно-массовые мероприятия для больных детей в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» с участием кукольного театра «Ульгэр», при отсутствии запретов на проведении массовых мероприятий.
Своевременно назначенное и оперативное лечение вновь выявленных детей-залог будущего их выздоровления!

Цель

1. Цель данного проекта повысить уровень выздоравливающих детей в Бурятии и снизить достигнутый уровень смертности от онкогематологических заболеваний на 100 тыс. детского населения, уменьшить число запущенных случаев заболеваний, повысить онкологическую настороженность и увеличить случаи ремиссии

Задачи

1. Своевременная диагностика заболеваний вновь выявленных больных детей для назначения необходимого курса лечения
2. Срочное оказание медицинской помощи больным детям за счет приобретения для них и сопровождающих лиц авиабилетов для перелета в медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга и приобретение отсутствующих лекарственных препаратов
3. Снижение достигнутого уровня показателя смертности детей до уровня 2,2 случая на 100 тыс. человек детского населения

Обоснование социальной значимости

По Республике Бурятия заболеваемость детей постоянно растет, о чем свидетельствует показатель инвалидности детей, который за 5 лет увеличился на 23%, с 5111 детей в 2017 году до 6262 детей в 2021 году. В соответствии с общим увеличением заболеваемости детей, возрастает более высокими темпами онкозаболеваемость детей. Показатель состоящих на диспансерном учете больных детей увеличился с 48 детей в 2005 году до 285 детей в 2021. Особенно тревожит факт первичного обнаружения злокачественных новообразований у детей, этот показатель за 5 лет вырос в 1,6 раза – с 21 ребенка в 2015 году до 34 детей в 2020 году. Средний показатель заболеваемости за 3 года в республике составляет 14,7 детей на 100 тыс. человек детского населения. Своевременное оказание медицинской помощи на ранней стадии заболевания на основе точной диагностики позволяет сокращать смертность детей в Республике Бурятия и выживаемость пациентов при использовании современных методов лечения на I стадии составляет 95%. Процесс лечения онкологических заболеваний дорогостоящий, стоимость лечения пациента, не нуждающегося в трансплантации костного мозга составляет 300 – 400 тыс. руб., при трансплантации костного мозга стоимость лечения составляет 3 млн.руб., практически для лечения детей с онкогематологическими заболеваниями используются только импортные дорогостоящие лекарственные препараты, поэтому необходима поддержка государственных органов и некоммерческих организаций. Несмотря на постоянное увеличение состоящих на диспансерном учете больных детей, усилиями докторов, родителей и благотворительного фонда за последние 10 лет смертность снизилась в 1,5 раза на 100 тыс. человек детского населения и составляет в среднем за последние 5 лет 2,4 случая на 100 тыс. человек детского населения.

География проекта

Республика Бурятия, все районы и города

Целевые группы

1. Дети и подростки